“Racconto di una storia di vita vissuta sperando che possa dare speranza a chi ha smesso di crederci”
Mi chiamo Annamaria Padula vivo a Scanzano Jonico in Basilicata e sono la mamma di Lorenzo Landi un ragazzo autistico di 17 anni autistico grave non autosufficiente che necessita di un’assistenza continua 24 ore su 24.
Il mio Lorenzo è nato con parto naturale senza avere nessuno problema alla nascita, il mio bambino fino all’età di 21 mesi era un bambino perfettamente normale, ha iniziato a pronunciare la prima parola “mamma”a 4 mesi, ha iniziato a camminare 12 mesi, giocava tranquillamente con i cuginetti, parlava ha avuto uno sviluppo normale.
Ad un certo punto ha avuto gradualmente una regressione nel linguaggio e ha incominciato a non guardarmi più negli occhi quando lo chiamavo non mi rispondeva più, non voleva più giocare con i cuginetti, si isolava e
spesso dava dei pizzicotti.
Ho iniziato ad avere un brutto presentimento, a sentire che qualcosa avrebbe cambiato per sempre la mia vita, quella della mia famiglia e quella del mio amatissimo figlio.
Ho contattato il mio pediatra che mi ha fissato subito un appuntamento al reparto di Neuropsichiatria all’Ospedale Miulli di Acquaviva delle fonti dove mi hanno diagnosticato iperattività come prima diagnosi prescrivendo cinque ore di psicomotricità a settimana.
Lorenzo aveva 24 mesi , non soddisfatta della visita decisi di prenotare una visita a pagamento con il Dottor Stefano Vicari primario dell’ Ospedale Bambino Gesù a Roma il quale mi prenoto dopo sei mesi un ricovero in ospedale di una settima per procedere a tutti gli accertamenti diagnostici.
Abbiamo fatto una tac alla testa, un elettrocefalogramma da veglia e durante il sonno e tutti gli esami genetici , per fortuna tutto negativo.
La diagnosi fu disturbo generalizzato dello sviluppo con un controllo ogni anno in ospedale per valutare i progressi o eventuali regressi di mio figlio.
Ricordo benissimo nei particolari quel periodo della mia vita, piangevo tutti i giorni, nascondendomi dai miei cari, chiedendomi che cosa avessi fatto di cosi brutto per meritare tutto quel dolore; la notte per diversi mesi ho avuto gli incubi, sognavo che ricevevo la diagnosi di autismo e mi risvegliavo con la speranza che fosse stato soltanto un brutto sogno ,ma purtroppo non era cosi era la realtà cruda e dura.
Ho lavorato molto su me stessa cercando di accettare il mio destino e di farmene una ragione .
Per fortuna il tempo mi ha aiutato a metabolizzare quello che mi era successo e a capire che dovevo essere forte per Lorenzo ma anche per tutto il resto della mia famiglia. Lorenzo nel frattempo è cresciuto e purtroppo all’età di 14 anni durante il periodo del Covid è peggiorato tantissimo a causa di tutte le restrizioni e per la chiusura della scuola e dei centri pomeridiani per fare terapia occupazionale .
E’ diventato aggressivo e autolesionista non sapendo più come gestirlo per il suo bene ma anche per sua sorella più piccola e il suo papà ho deciso di portarlo in un centro residenziale ma non essendoci centri specializzati per
ragazzi autistici gravi in Basilicata sono stata costretta a portarlo al centro Aias di Nola a Cicciano in Campania .
Il 25 ottobre del 2021 ho dovuto farmi forza e allontanarmi dall’amore della mia vita , quando l’ho lasciato ho provato un dolore indescrivibile che non auguro neppure al mio peggiore nemico.
Dopo tanto dolore e disperazione posso dire che tutto ciò mi è servito a diventare una donna migliore, di aver trasformato la mia rabbia in amore da dare verso chi è meno fortunato di me . Sono diventata più forte e
determinata con la voglia e la grinta di voler cambiare il destino di Lorenzo e dei tanti Lorenzo che vivono in Basilicata dove purtroppo ancora nel 2024 non esistono centri specializzati nell’autismo per ragazzi adulti gravi
e tanti di loro al compimento della maggiore età diventano invisibili e per non esserlo sono costretti ad andare in altre regioni dove ci sono centri in grado di accoglierli. Una vera ingiustizia.
Ho fatto una promessa a me stessa, a Lorenzo, e a queste famiglie di questi ragazzi speciali, che il tempo che avrei avuto a disposizione lontano da Lorenzo l’avrei usato per aprire un centro polifunzionale per ragazzi autistici adulti in Basilicata per restituire dignità a questi ragazzi e sollievo alle loro famiglie.
Questo centro semiresidenziale e residenziale sarà gestito da noi genitori affinché i nostri figli possano avere la nostra diretta supervisione fino a quando Dio lo vorrà.
Dico a tutte le mamme che ricevono la diagnosi di autismo di non arrendersi mai , di lottare per i diritti dei propri figli e di ricordarsi sempre che la vita nonostante le sofferenze , è un dono troppo prezioso da
custodire.
Viviamo cercando di diffondere amore ogni giorno perché potrebbe essere l’ultimo, e se ci riusciamo a fare del bene soprattutto nei confronti degli ultimi e dei più deboli perché prima o poi tutto torna indietro.
Io utilizzo sempre due frasi di Madre Teresa di Calcutta , cha stanno accompagnando la mia vita e quella delle persone che amo tantissimo:
L’amore genera amore! Sempre. Ne sono convinta
Chi nella propria vita, ha acceso anche soltanto una fiaccola nell’ora buia
di qualcuno non è vissuto invano.
Con affetto e stima a tutte le mamme coraggio
Mamma coraggio
Annamaria Padula
“Ho fatto una promessa a me stessa, a Lorenzo, e a queste famiglie di questi ragazzi speciali, che il tempo che avrei avuto a disposizione lontano da Lorenzo l’avrei usato per aprire un centro polifunzionale…”
La nascita prima dell’Associazione il 19 ottobre del 2020 e la nascita della cooperativa sociale La Luce il 14 aprile 2023 è nata per l’amore incondizionato nei confronti di mio figlio ma soprattutto perché il nostro obiettivo principale delle mamme coraggio lucane è quello di creare un centro semiresidenziale e residenziale specializzato nell’ autismo in Basilicata, perché quando i nostri ragazzi compiono la maggiore età diventano invisibili ma invece non è cosi perché loro esistono ed hanno il diritto d i vivere una vita dignitosa e normale come ogni essere umano.
Prima di costituire l’associazione e la cooperativa sociale ho fatto numerosi appelli e video con tanti giornalisti il primo con il dottor Filippo Mele che ha accolto il mio grido di disperazione e di dolore.
A fine novembre del 2020 ho ricevuto la telefonata di Sua Eccellenza Don Giuseppe Caiazzo arcivescovo della Diocesi Irsina Matera e Vescovo della Diocesi di Tricarico il quale mi invitava a visitare un monastero a Pisticci ristrutturato che la chiesa avrebbe messo a disposizione gratuitamente per i nostri ragazzi.
Non dimenticherò mai quel giorno quando visitai insieme a Don Antonio Di Leo Il parroco di Pisticci per la prima volta il monastero, era il 3 dicembre 2020 giornata mondiale dedicata alle persone con disabilità, quando entrai dopo tanto periodo di buio e disperazione ho visto la luce e la speranza in quella struttura. Dopo la visita chiamai immediatamente sua Eccellenza per dirgli che la struttura era perfetta per i nostri ragazzi speciali.
Questa struttura di 1600 mq già ristrutturata messa a disposizione dalla Curia gratuitamente diventerà un centro polifunzionale per le persone con disturbo autistico dove i ragazzi potranno raggiungere le proprie autonomie , sviluppare le proprie attitudini , fare laboratori di pittura, cucina, creativi di musicoterapia.
Ci sarà una stanza dedicata all’attività motoria, una sala relax e una sala cinema, un grande spazio esterno per svolgere attività all’ aperto. Ci sarà uno spazio dedicato per realizzare una pizzeria per dare ad altri ragazzi di
avere uno sbocco lavorativo.
Il progetto è molto ambizioso ma siamo determinati a portarlo a termine. All’interno della struttura abbiamo una sala enorme adibita già per organizzare corsi di formazione e convegni rivolti ai genitori, operatori e insegnanti.
Abbiamo bisogno di raccogliere più fondi possibili per arredarla tutta e allestire il giardino per attività ludiche all’aperto.
Il 19 gennaio 2024 abbiamo stipulato il contratto con la Curia Vescovile di Matera nel nome di sua Eccellenza Don Giuseppe Caiazzo Uomo dotato di grande umanità e misericordia, che ha portato La Luce nella mia vita e in tutte le famiglie con figli con disabilità.
Il nome del centro è frutto di quella luce che ho percepito visitando per la prima volta il monastero il 3 dicembre 2020. Il 19 gennaio abbiamo piantato il primo seme della rinascita presto grazie alla generosità di tante persone dal cuore grande sorgerà finalmente un centro per dare voce di nostri ragazzi speciali.
Che senza la lungimiranza, testardaggine, forza e amore di Don Leonardo Selvaggi questo progetto d’amore non si sarebbe mai realizzato. Il miracolo è stato possibile grazie a lei in primis.
Il centro si chiamerà: Centro polifunzionale “La Luce Don Leonardo Selvaggi” in memoria di questo uomo straordinario e di grande misericordia.
Cooperativa sociale La luce
C.f.:01415110772
P.iva.:01415110772
via Amerigo Vespucci 2 Pisticci
Pec. Laluce –@pec.it
Mail. Lalucecoopsociale@gmail.com
cell.3348638810
Conto corrente n°IT59U0833880490016016016000011
Servizi offerti:
- Terapia aba per singolo e piccoli gruppi
- Laboratori sullo sviluppo delle autonomie
- Laboratori creativi e di pittura
- Laboratori di cucina
- Attività motoria con l’utilizzo di una sala multidisciplinare
- Progetti estivi : Estate sollievo, Estate Natura
- Valutazione diagnostica da parte di esperti
- Supporto psicologico e assistenza amministrativa
Formazione:
- Sono proposte diverse attività rivolte ad operatori, insegnanti e genitori
- Parent training
- Per scuole ed insegnanti
- Aba
- Tirocinio, stage, servizio civile e volontariato
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